Les TED et l'autisme

 

Les troubles envahissants du développement regroupent un ensemble de perturbations du développement et touchent principalement les interactions sociales. Ils concerneraient environ 3 enfants pour 1000, dont 1/1000 qui serait autiste. Ce sont des troubles neurologiques d’origine génétique. Ils sont dus à des perturbations du décodage : le cerveau ne reçoit pas et n’interprète pas correctement les messages envoyés par les organes des sens. L’enfant ne comprend pas bien ce qu’il entend, ce qu’il voit, ce qu’il ressent et donc tout ce qui se passe autour de lui. Les capacités intellectuelles et psychomotrices sont souvent hétérogènes, d’où le terme de « dysharmonie évolutive » qui est parfois employé pour qualifier ces troubles. Les TED comprennent :

* Les différentes formes d’autisme : anomalies de l’interaction sociale et de la communication, intérêt restreints et activités répétitives et stéréotypées.

* Le syndrome d’Asperger qui est une forme d’autisme léger : anomalies dans la communication et les relations, intérêts et activités restreints, troubles moteurs, mais langage et développement cognitif satisfaisants.

* Les troubles envahissants du développement non spécifiés (incluant l’autisme atypique) sont des anomalies sévères dans le développement des interactions sociales. Le pronostic est souvent très bon. Ce sont des enfants qu’il est possible de scolariser en milieu ordinaire.

* Les désordres désintégratifs de l’enfance : après un développement normal durant quelques mois à deux ans, l’enfant régresse fortement dans le domaine du langage, des habiletés sociales, du contrôle vésical et intestinal, du jeu et des habiletés motrices. La déficience intellectuelle est sévère. Les plus connus sont le syndrome de Rett qui atteint uniquement les filles et le syndrome de Heller. Le comportement est très proche de celui d’un enfant autiste.

De plus en plus, le terme TED  est remplacé par TSA, troubles du spectre autistique.

 

L'autisme

 

En 1943, le pédopsychiatre Léo Kanner a été le premier à décrire l’autisme. C’est un syndrome qui se définit par la « triade autistique » : des troubles de la communication et des relations sociales ainsi que des centres d’intérêts limités. Un des signes en est le repli sur soi, d’où le terme adopté, « autos » qui signifie « soi-même » en grec. A l’instar du psychiatre Bruno Bettelheim qui partagea bientôt son avis, Léo Kanner envisageait le repli sur soi, le retrait autistique comme un moyen de défense face à un environnement vécu comme dangereux. Nous savons aujourd’hui que l’autisme n’est pas un mécanisme volontaire pour se protéger ni l’effet de carences affectives. Il s’agit d’un dysfonctionnement cérébral d’origine neurologique et biochimique, souvent associé à de l’épilepsie (dans environ 30 % des cas). L’autisme touche précocement les fonctions d’adaptation : interactions sociales, communication, intérêts et comportements. Attention, la définition de l’autisme « oublie » un aspect essentiel pour comprendre le fonctionnement des personnes autistes : les particularités sensorielles et surtout perceptives. L’autisme se manifeste par :

* Une incapacité à communiquer avec l’entourage et un intérêt plus marqué pour les objets que pour les personnes, ce qui conduit l’enfant à s’isoler et à se couper du monde, à ne pas voir les autres, parfois. La communication est atteinte sur le mode verbal et non verbal. Les signes non verbaux qui permettent de régler l’interaction sont absents ou ne sont pas utilisés correctement. Le regard est inexpressif et non communicant. Le rire et l’expression gestuelle ne sont pas utilisés à bon escient. L’enfant autiste ne reconnaît pas les visages ni les expressions du visage. Il ne peut donc pas prévoir les réactions de l’autre, ce qui l’angoisse et l’incite à éviter les interactions.

* Des retards de développement, avec la plupart du temps une déficience intellectuelle qui peut être sévère et des compétences hétérogènes. L’intelligence verbale est très inférieure (indice de compréhension verbale du test WISC) à l’intelligence non verbale (indice de raisonnement perceptif). Les réussites sont meilleures sur un matériel concret. Les capacités spatiales et perceptives sont bonnes. Les tâches impliquant l’abstraction et la compréhension non verbale, le repérage dans le temps sont difficiles. D’autres atteintes sont possibles : trouble des fonctions exécutives, dyspraxie et épilepsie. La déficience mentale n’explique pas toutes les difficultés de compréhension et d’adaptation.

* Une perception différente, en images et en détails qui entraîne des troubles de la compréhension. Cette particularité explique en grande partie l’inadaptation de l’enfant autiste. Sa perception est différente sur trois aspects. Premièrement, il comprend beaucoup mieux ce qu’il voit que ce qu’il entend, il « pense en images ». On dit aussi que c’est un « penseur visuel ». Deuxièmement, ses sensations ne sont pas stables, parfois trop fortes, parfois trop faibles, comme s’il ne parvenait pas à réguler et organiser ce qu’il perçoit : certains bruits, par exemple, lui sont insupportables un jour alors qu’il n’y prête pas attention le lendemain. Enfin et surtout, il pense « en détails », prend en compte un détail après l’autre. Sa pensée et sa perception sont morcelées. Il y a une foule de choses qu’il ne peut pas comprendre parce qu’il n’est pas en mesure de faire des liens entre les informations qui lui parviennent (images, sons, sensations corporelles) ni de voir les choses globalement. C’est ce qui diffère particulièrement l’enfant autiste d’un autre enfant. Son organisation cérébrale ne lui permet pas d’appréhender le monde comme les autres. Un enfant normal prend en compte les détails en les comprenant dans une globalité alors que l’enfant autiste ne voit que les détails sans perception globale, sans faire de lien. Il ne perçoit que des éléments décousus, des détails sans rapport entre eux. Il ne peut donc pas avoir une vision et une compréhension globales de ce qui l’entoure. C’est un trouble de la « cohérence centrale ». Rien n’a de sens pour lui. De plus, il est incapable de s’imaginer ce que peuvent penser les autres et donc de pouvoir prévoir leurs comportements, ce qui est très angoissant pour lui. Cela s’appelle un déficit de la « théorie de l’esprit ». Tous ces troubles l’empêchent de percevoir chez lui et chez les autres les émotions. Il ne fait pas le lien entre un geste et une intention, une mimique et une émotion, un regard et un message. Il n’a pas accès aux émotions. Le langage n’est compris que très partiellement, même chez ceux qui parlent correctement. Les phrases sont prises au « pied de la lettre ».

* Des troubles du langage : absence ou retard de langage, écholalies (répétitions de mots ou de phrases), mots inventés, ton et rythme de la parole particuliers. Une compréhension verbale très faible. Une difficulté à faire la différence entre le « je » et le « tu ».

* Des jeux très répétitifs, dénués d’imagination et de sens. Par exemple, faire tourner un objet, ouvrir et fermer une boîte pendant des heures. Des intérêts très restreints : l’enfant s’intéresse à très peu de choses, à part ses activités répétitives qu’il peut poursuivre très longtemps.

* Une grande intolérance à tout changement dans son environnement ou ses habitudes.

* Une hypersensibilité à certains bruits ou odeurs alors qu’il semble peu percevoir ce qui se passe autour de lui. Le bruit l’agresse et peut déclencher une réaction violente de sa part. Attention notamment à la récréation qui cumule bruits, cris, mouvements et agitation. Il est préférable pour l’enfant autiste de ne pas sortir trop longtemps dans la cour de récréation. Il doit y être accompagné si nécessaire par son AVS qui, dès les premiers signes de malaise, proposera à l’enfant de rentrer au calme.

* Des comportements inadaptés tels que des cris, des automutilations : l’enfant se tape la tête au mur, se mord.

* Des balancements du corps et des gestes stéréotypés, répétitifs comme l’agitation des mains.

* Un manque d’accès au symbolique, à l’imagination et à l’abstraction. L’enfant autiste ne peut pas imiter les gestes.

Avant de poser un diagnostic d’autisme, il faut écarter les autres troubles pouvant expliquer le développement pathologique de l’enfant : la surdité, les troubles sévères du langage, le retard intellectuel, les carences affectives. L’évaluation des troubles autistiques doit conduire à mettre en place un programme éducatif individualisé. L’autisme peut être diagnostiqué gratuitement dans un CRA, un centre de ressources autisme comme il en existe dans plusieurs régions (voir coordonnées dans le chapitre « Structures de soins et de diagnostic »).

 

Le syndrome d'Asperger

 

Le Syndrome d'Asperger est un trouble neurologique du spectre autistique, qui affecte les fonctions du cerveau. Ce désordre du développement est sans doute d'origine neuro-biochimique associé à un problème génétique. Il pourrait aussi être causé par une lésion consécutive à une naissance difficile. Il touche beaucoup plus de garçons que de filles. Ce dysfonctionnement cérébral n'affecte pas l'intelligence ou la perception sensorielle (voir, entendre...) mais l'organisation cognitive des perceptions : Les messages parvenant au cerveau sont perçus indépendamment les uns des autres. Certains liens ne se font pas. L'Asperger a donc difficilement une vision globale et cohérente du monde. Le Syndrome d'Asperger fait partie des « Troubles envahissants du développement » et on le qualifie parfois, avant diagnostic, de « dysharmonie évolutive » : C'est une autre façon d'appeler les troubles envahissants du développement. Le terme « dysharmonique » s'applique aux compétences qui sont développées de façon hétérogène : L'enfant dysharmonique est très fort dans certains domaines et en grande difficulté dans d'autres. Il n'a pas une intelligence homogène.

Les troubles de la communication :

L'enfant atteint du syndrome d'Asperger souffre de troubles de la communication mais ces troubles sont moins sévères que chez l'autiste classique : il n'est pas enfermé dans son monde. Il cherche à communiquer mais il ne sait pas comment faire. Chez les autistes, les troubles de la communication sont sous-tendus par une agnosie, c'est à dire une incapacité à décoder, à reconnaître les visages et les mimiques et expressions du visage. L’enfant Asperger perçoit le monde sous forme d’éléments distincts, il peut difficilement faire une synthèse des informations reçues. Il ne traite l’information qu’éléments après éléments. Lorsqu’il regarde un visage, il voit un nez, des yeux, une bouche mais ne coordonne pas ces perceptions pour obtenir une image globale. Il perçoit trop les détails aux dépends de la perception de l’ensemble. Un jeune enfant Asperger reconnaît les personnes qui l'entourent habituellement (famille, personnels de l'école...) par leur voix, leur posture, leurs mouvements et non pas, comme nous, en regardant son visage. Il pourrait ne pas reconnaître un parent sur une photo ou si celui-ci est assis immobile et qu'il ne parle pas. Il aura aussi beaucoup de mal à reconnaître les personnes qu'il voit peu souvent. N'étant pas capable de reconnaître la forme des visages, l'autiste ne peut pas non plus reconnaître les expressions : Il ne voit pas si une personne a une expression triste ou fâchée, heureuse, curieuse... Il ne sait jamais si l’autre est amical ou hostile, il ne peut pas savoir s’il est en sécurité, ce qui est très angoissant et le pousse à se méfier de tout le monde. De même, il ne peut pas se mettre à la place d'une personne, imaginer ce qu'elle ressent, ce qu'elle pense et encore moins comment elle pourrait réagir : Il n'a pas d'empathie (capacité à se mettre à la place de l'autre, à imaginer ce qu'il ressent). Lui-même est perdu avec ses propres sentiments : Il lui faut du temps pour comprendre ce qu'est « être » triste, content, désireux. Alors qu'un autre enfant expérimente ces ressentis de façon spontanée et involontaire, l'autiste Asperger doit apprendre volontairement à les reconnaître, en observant, en réfléchissant, en analysant : « Quand X avait cette tête-là, il a dit qu'il était triste. Si Y a aussi cette tête-là, il doit aussi être triste. » ou « Quand je ressent ça, on me dit que j'ai une tête triste. Aujourd'hui, je ressens la même chose, je suis sûrement triste. Etre triste, ça veut dire ressentir ça ».Certains devront attendre des années pour arriver à ces conclusions, connaître enfin les émotions de base, les reconnaître chez eux et chez les autres. Il faut parfois attendre que l'enfant ait 8 ou 10 ans pour l'entendre dire qu'il aime ou non faire quelque chose, pour qu'il exprime un désir. Cette incapacité à comprendre les émotions humaines et leurs expressions empêche l'enfant Asperger de savoir comment communiquer avec les autres, surtout les enfants de son âge. Avec les adultes, il communique assez aisément, parlant généralement des sujets qui le passionnent. L'adulte étant assez compatissant pour l'écouter et lui montrer de l'intérêt, il va encourager cette communication. L'adulte arrive à s'adapter à l'enfant Asperger. Avec les enfants, c'est beaucoup plus difficile. L'enfant Asperger, contrairement à d'autres autistes, a un réel désir (même s'il ne l'exprime pas) de communiquer avec les enfants et d'avoir des amis. Mais, il n'arrive pas à se comporter et à communiquer avec eux. Eux de leur côté, ne cherchent pas à s'adapter à sa différence, comme le ferait un adulte. Ils sont vite lassés par ses récits interminables sur des sujets qui le passionnent de façon presque obsessionnelle : Les tracteurs, les fourmis, les publicités dans les magazines... Parfois aussi, l'autiste Asperger leur fait peur. L'enfant Asperger n'a donc d'autre choix que d'essayer d'aller vers eux pour trouver des préoccupations communes, des jeux qui pourraient les réunir. C'est justement ce qu'il ne sait pas faire. D'une part parce que les autres sont un peu effrayants : Il ne peut pas se mettre à leur place, savoir ce qu'ils pensent, ressentent et donc il ne peut pas prévoir leurs réactions (Vont-ils me chasser ? Me taper ?). Il peut aussi être maladroit par manque d'empathie : Il peut leur faire des réflexions vexantes sans en avoir conscience (« T'es gros et moche »). Il ne peut pas imaginer quel sentiment cela va provoquer chez l'autre. De plus, il ne comprend pas les règles sociales, les conventions. Il ne sait pas comment entrer en relation de façon normale, d'une façon qui ne surprendrait pas les autres. Bref, il n'a pas le mode d'emploi. En grandissant, en observant, en réfléchissant, il pourra deviner, voir comment s'y prennent les autres pour aller parler à quelqu'un qu'ils ne connaissent pas, pour faire connaissance, pour se faire des amis. Pendant l'enfance, il n'est pas encore capable d'y parvenir et il est presque toujours seul dans la cour de récréation. Sauf s'il va discuter avec les adultes de l'école.  

 

Des méthodes de rééducation permettent d'apprendre à l'enfant Asperger à reconnaître les expressions du visage, connaître les sentiments, prévoir les réactions des autres, imaginer ce qu'ils pensent. Il est possible et souhaitable de lui enseigner petit à petit les comportements sociaux, les règles afin qu'il parvienne à les gérer par lui-même, apprenne à communiquer de façon plus adaptée. Il s'agit, par exemple, d'apprendre par cœur comment se comporter dans des circonstances données, quelles sont les phrases à dire dans telle ou telle situation. L'objectif est de développer chez ces enfants des habiletés sociales. Les neuropsychologues peuvent proposer ce type de rééducation, avec des résultats intéressants. Les psychomotriciens et les orthophonistes font également partie des rééducateurs qui peuvent aider l'enfant autiste ou Asperger. Par contre, l'enfant Asperger n'a généralement pas besoin d'une psychothérapie. Il souffre d'un trouble neurologique et non pas psychiatrique ou psychologique comme on a pu le penser autrefois.

 

Les troubles de la compréhension et de l'abstraction :

L'enfant Asperger parle bien, a beaucoup de mémoire et de logique. Il est donc capable de produire un langage bien construit et riche, avec un vocabulaire fourni. Cela peut laisser penser qu'il maîtrise correctement le langage, ce qui est faux. Il comprend mal les phrases qui contiennent de l'implicite, des expressions au sens figuré, des non-dits. Il ne comprend pas les jeux de mots, les métaphores. Généralement, il sait très bien lire mais ne comprend pas le sens d'un texte parce qu'il méconnait de nombreuses expressions et ne devine pas ce qui est sous-entendu dans le texte, il ne sait pas lire entre les lignes, comme on dit. Parce qu’il perçoit le monde sous forme d’éléments distincts, parce qu’il ne traite l’information qu’éléments après éléments,  il peut difficilement faire une synthèse des informations reçues. Certains messages non explicites lui échappent car ceux-ci réclament de faire des liens entre les mots, les expressions du visage, le ton de la voix… Lorsqu'on discute avec un enfant Asperger, il demande souvent ce qu'on a voulu dire. Il ne comprend qu'un langage littéral, il prend tout au pied de la lettre. Lui-même a un langage rigide, sans fantaisie, sans irrégularité : Bien construit, bien net. Sur un ton lui aussi rigide et monocorde. Il parle un peu comme un étranger qui n'aurait pas notre accent et qui ne comprendrait que le langage scolaire, sans les expressions (« Ce n'est pas tes oignons », « J'en ai plein le dos »...). Cette méconnaissance de notre langage courant éloigne encore l'enfant Asperger des autres enfants. Il ne comprend pas bien ce qu'ils disent et eux ne s'imaginent pas qu'il ne les comprend pas. Ils ne peuvent pas s'adapter à sa façon de comprendre. En classe, malgré une intelligence normale et souvent supérieure, l'enfant Asperger ne suit pas correctement les apprentissages parce qu'ils sont essentiellement dispensés à l'oral, dans un langage dont il ne comprend pas toutes les finesses. Il est important de montrer beaucoup d'exemples, de faire manipuler, de passer par le perceptif (ce qu'il voit, touche). Par exemple, l'enfant Asperger travaille mieux en découpant des étiquettes avec des mots pour faire ses premières phrases qu'en travaillant à l'oral. Il comprend mieux ce qu'il voit. Les manipulations de jetons l'aident à comprendre la numération, le calcul alors que de longs discours sur le sujet ne lui servent pas. Comme l’enfant autiste, il pense en image plutôt qu'avec des mots.

 

Les troubles moteurs :

L'enfant Asperger n'est pas à proprement parlé dyspraxique. Il parvient à programmer, à élaborer ses gestes mais souffre de difficultés de coordination. Son écriture est lente et laborieuse. Ecrire lui demande beaucoup d'efforts et l'attribution d'un ordinateur est souvent nécessaire en classe. Ce n'est pas systématique : Certains enfants Asperger écrivent seul et suffisamment vite. Cela leur demande juste davantage d'efforts. Si l'on fait passer un test d'intelligence à l'enfant Asperger, et malgré une mauvaise compréhension du langage abstrait et implicite, le QI verbal (ou « indice de compréhension verbale » dans les tests récents) sera supérieur au QI non verbal (« Indice de raisonnement perceptif »). C'est un des critères retenus dans la pose du diagnostic. L'enfant Asperger ne doit donc pas être orienté ni vers une structure adaptée de type CLIS ou IME (Il n'est pas déficient ; ses capacités intellectuelles sont réelles) ni en SEGPA. Sa maladresse motrice ne lui permettrait pas de s'épanouir dans une filière manuelle. Il faut privilégier au maximum la scolarisation en milieu ordinaire, avec une AVS si nécessaire. Après l'école élémentaire, il est possible de demander une orientation en UPI 4 : C'est une classe qui intègre en collège ordinaire, un petit groupe d'enfants souffrant de troubles moteurs. Cela est beaucoup mieux qu'un structure dédiée aux autistes (UPI TED, troubles envahissants du développement) dans laquelle il n'aurait pas de modèles d'enfants et de comportements normaux.


Les caractéristiques :

L'enfant Asperger a un profil typique qu'une personne avertie reconnaît assez rapidement :

 

* Le discours, le ton de la voix sont particuliers.

 

* L'enfant est hypersensible à certains bruits, à certaines remarques, à l'injustice. Il n'aime pas les contacts physiques.

 

* Il est hyperconformiste, ne comprend pas que des enfants ne suivent pas les règles, désobéissent, fassent ce qui est interdit. Lui-même suit les règles à la lettre car il a besoin de repères.

 

* Il aime les tâches répétitives qui le rassurent, il aime parler d'un sujet qui le passionne, dont il cherche à savoir le plus de choses possible. Il a des centres d'intérêts très limités, parfois un ou deux sujets uniquement. Il s’intéresse souvent à ces sujets de façon obsessionnelle.

 

* Il peut être perfectionniste dans son travail et va gommer une lettre parce qu'il la juge mal formée. Cela lui fait perdre du temps mais il ne peut pas se convaincre que sa lettre est suffisamment bien et que ce n'est pas grave. Pour lui, cela a une importance incontournable. Cela rajoute encore à l'effort et à la lenteur de son graphisme.

 

*Il a une intelligence différente, une pensée analytique. Cela lui permet de saisir les détails, décomposer une tâche en parties, ce qui lui confère généralement de bonnes compétences en calcul mental ou en solfège : Il peut isoler les chiffres pour faire rapidement les calculs nécessaires, isoler les sons qu'il entend pour les reconnaître (Certains autistes ont ce qu'on appelle « l'oreille absolue », ils peuvent reconnaître toutes les notes qu'ils entendent).

 

*Par contre, il a du mal à faire une synthèse avec toutes les informations qui lui parviennent, il les prend de façon séparée. C'est pour ça qu'il ne comprend pas l'implicite, le non-dit, le sens figuré qui réclament une synthèse, une compréhension globale du message.

 

*L'attention se focalise sur des détails et sur les nombreuses informations qui arrivent en permanence au cerveau. L'enfant Asperger a ainsi du mal à se concentrer sur son travail, il est sans cesse sollicité par d'autres sources d'information. Les troubles de l'attention et de la concentration sont donc fréquents chez les Asperger. En classe, cela peut être une des missions de l'AVS d'aider l'enfant à se recentrer sur son travail.

 

 

Mon livre pour expliquer l'autisme et le syndrome d'Asperger aux enfants et aux adultes qui les accompagnent

 

"Toi qu'on dit autiste" de Claire GRAND, L'Harmattan 2012 :

Couverture toi qu on dit autiste

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Autres livres sur l'autisme

 

* "Je suis né un jour bleu" de Daniel TAMMET :

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Voir ici : http://www.amazon.fr/dp/2290011436/ref=nosim?tag=cg03c-21

 

* "Ma vie d'autiste" de Temple GRANDIN :

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Voir ici : http://www.amazon.fr/dp/2738109195/ref=nosim?tag=cg03c-21

 

* "Le bizarre incident du chien pendant la nuit" de Mark HADDON :

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Voir ici : http://www.amazon.fr/dp/2266148710/ref=nosim?tag=cg03c-21

 

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